2008年11月30日

11.30 11月最後の日

この一ヶ月、
本当に色々なことがありました。
オピオイドは
オキチコンチンとオキノームのセットから
MSコンチンとオプソのセットに変わりました。
つまりは
オキシコドンからモルヒネに変わったということです。
慢性疼痛に対して
モルヒネ等のオピオイドを
長期的に使用するのは
どうなのだろうか?という論文を読みました。
それは私自身が
少し前から感じている疑問です。
もし、医療関係者の方が
このブログを読んでいらっしゃったら
どうか私に
オピオイドと慢性疼痛に関する情報を下さい。
明日から
いよいよ、師走です。
今年も無事、私は終えることが出来るのでしょうか。

早瀬さと子記

〒632-8691
天理郵便局私書箱53号
「早瀬さと子事務局」行まで

皆さんのご意見をお待ちしています。
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2008年11月21日

11.21 当たり前のこと

朝が来ること。
何事もなく、ベッドから起き上がって
朝食を食べて
学校や会社に行く。
帰り道は少しだけ寄り道をして
ショッピングを楽しんだりして。
こんなことは
健康な人には
実に当たり前のことなのかもしれませんね。
でも、私には
これは当たり前のことではありません。
私は何度も悩みました。
何で、当たり前のことが
当たり前の日常が出来ないの?って。
22歳…やりたいことは
まだまだ溢れています。
でも、私はある時、知りました。
当たり前のことなど
この世には存在しないのです。
たった一人の人であったとしても
生きていることは
当たり前のことではありません。
当たり前に明日が来ることなんて
奇跡なんです。
この世に当たり前はありません。
そう考えたら
何だか少しだけ
気持ちが楽になりました。
私はたまたま
普通と呼ばれる人より
出来ないことが多いだけなんだ、って。
私はフラットの布団から
自力で起き上がることが
痛くて出来ません。
朝は身体が硬直していることが多いので
起きてすぐに朝食を食べることなんて
夢の話です。
でもね、それが私なんです。
同じような症状がある人もいるだろうけど
私はこう思うことにしたんです。
生きている。それだけでいい、って。
もしそれ以上に、神様が何かを与えてくれたら
飛び上がって喜んで感謝しよう、って。
だから、私の朝食は
喜びに満ちたものになります。
もし、その日、体調がよくて
そのまま学校に行くことが出来たら
学校までの車の中で思うんです。
「今日は何てラッキーな日なの!」って。
仕事が出来る日も思います。
「今日は私、冴えてるわ!」って。
学校も仕事も、ミスしてばかりだけど
でも、私、生きています。
これって当たり前じゃないんですよ。
生きている。
ねっ?すごいでしょ?

早瀬さと子記
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2008年11月18日

11.18 覚えていて下さいね

皆さんにお願いがあります。
線維筋痛症で
私が死ぬことはありません。
けれど合併症や
モルヒネの副作用、
オピオイドの副作用で
呼吸抑制が起きたりすることもあります。
その中には
万が一の可能性の
決してゼロではありません。
そこで皆さんにお願いがあります。
どうか、私が生きていたことを
覚えていて下さいね。
私は今日までの人生
幸いなことに
そして、とても恵まれたことに
大きな後悔なく
生きることが出来ています。
今、私はとても幸せです。
愛する家族がいて
「書く」という仕事を与えられて
身体は痛くて、とても辛いけれど
心は幸せいっぱいです。
私は今、この瞬間を生きています。
どうか皆さん、
そのことを覚えていて下さいね。
そして、祈って下さい。
私に明日があることを。
オピオイドを使って眠る夜。
今夜も不安な夜です。
でも、私は神様にお願いしています。
どうか神様
文字で人助けが出来るようになるまで
私をこの世にいさせて下さい、と。

早瀬さと子記
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2008年11月13日

11.13 誰かのための記録

今、背中と胸の痛みから
オキノーム散を飲んだ。
この麻薬(オピオイド)は
約15分ほどで効いてくる。
痛みが取れていく代わりに
独特の眠気が
私を襲う。
でも、こんな時こそ
私は思うのだ。
今、私が受けている治療は
ほぼ実験に近い。
だからこそ、
今、この時、この瞬間を
刻銘に残しておかなければ、と。
もしかしたら
どこかの誰かの役に立つかもしれない。
そのために
私の身体や肝臓が犠牲になっても
それで誰かが助かるなら
私は喜んで犠牲になりたい。
その代わり
犠牲になるのは
私が最後にして欲しい。
線維筋痛症の正式なガイドラインが
出来上がるまで
あとどれくらいの時間がかかるだろう。
私はそれまで生きているだろうか。
白血球の異常、
そして最近、
新たに出てきたオピオイドの副作用。
私はあとどのくらい
こうして刻銘に記録することが出来るだろうか。
もし、私が逝ってしまった時に
皆さんにお願いがある。
それは線維筋痛症という病気
そして合併症と
確かに闘った私という人間が
生きていたことを覚えていて欲しいこと。
そして、伝えて欲しいこと。
それから…
私の生きた中で
何か一つでも役立つものがあるのなら
それを使って欲しいということ。
21時49分。
穏やかに少し微笑みながら
今夜は、少し痛みから解放されて
眠りに就くことが出来そうだ。

早瀬さと子記
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2008年11月05日

11.05 ありがとうございます

今、どれぐらいの人数が
私のこの拙いブログを
読んで下さっているのでしょうか。
今日、私の元へ
とても嬉しい便りが届きました。
それは先日、教材に使って頂いた
北九州の看護学校の方々からの
メッセージでした。
そのメッセージを読んでいる中で
私は思いました。
私と大して歳の変わらない彼女たちが
「必死」に「生きて」いる、と。
何て素晴らしいことなのでしょう。
そして「生きる」ことについて
考え、何かを始めようとしています。
何かを始めることに
遅いも、早いもありません。
そのことを彼女たちは
私に教えてくれました。
「ありがとう」という言葉と文字で。
私も、生きることを
始めようと思います。
いつか、何処かで
必ず会えると信じていますよ。

早瀬さと子記
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2008年10月28日

10.28 個展を前日にして…

闘病記では弱音を吐こう。
今日はそんな気分です。
明日から、定期個展が始まります。
今日は搬入でした。
搬入中、何度も
レスキューのオキノームを飲んで
何とか乗り越えましたが
22時になっても続く作業には
さすがに疲れ切っています。
「痛い」んですよ。
今、究極のレスキューである
塩酸モルヒネ坐剤を使おうか
迷っているところです。
でも、この薬を使うと
途轍もない吐き気があり
全身の痒みにも襲われます。
私にとって
「痛み」は「恐怖」でしかありません。
誰もいない世界に
一人放り込まれるような
そんな感じです。
私は痛みが来る度、怯えています。
確かに、線維筋痛症では死にません。
でも、モルヒネの副作用が起こってしまったら…
呼吸抑制が起こってしまったら…
痛みに苛まれる時は
何故か悪いことばかりしか
考えられないんですよね。
でも、一つだけ
変わらないことがあります。
生きている奇跡を伝えていこうと。
例えば個展会場で、
例えばブログで、
例えば友達との、有り触れたメールの中で。
今日は、さすがに思います。
生きている。
それは素晴らしい、と。
そして、よくこの日を
迎えることが出来た、と。

早瀬さと子記
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2008年10月26日

10.26 夢

皆さんに夢ってありますか?
私にはあります。
何だと思いますか?
それは明日を「生きる」ことです。
夢というよりは
目標かもしれません。
毎日、色んなことが
私に押し寄せ
心が折れそうになることが
たくさんあります。
けれど、それと同じように
折れた心を
救って下さる方も
たくさんいます。
私は幸せ者ですね。
私は生きたい。
出来るなら
もう一度、普通の女の子みたいに
ヒールをはいて
夜までカラオケして
飲み会なんかにも行ってみたい。
7月に、医療用麻薬を使うよと言われてから
それは諦めたことでした。
そして、それは
私の中で、いつの間にか
夢になってしまいました。
一度でいい。
もう一度、ピンヒールを履きたい。
でも、これは私の欲なのかな。
「生きている」。
それだけを感謝しないといけないのかな。
ねぇ、教えて?
どうして私が、
線維筋痛症に選ばれたの?
神様はどうして
私じゃないといけなかったの?

早瀬さと子記
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2008年10月23日

10.23 医療用麻薬パッチ

最近、医療用麻薬パッチを使っている。
このせいで
日中も、うつらうつらの毎日だ。
正直、このパッチが
こんなに辛いものだと思わなかった。
でも、痛みは
いくらか軽減されている。
それだけは、唯一の救いかな。
痛みの毎日の中で
私は思うことがある。
これは私の運命。
これを受け入れない限り
私はきっと
この病気さえ
受け入れることが
出来ないのだと思う。
もし、本当に神様がいるのなら
私は聞いてみたい。
神様、私は
どうすれば
あなたの赦しを
被ることが出来るのですか?と。

早瀬さと子記
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2008年10月17日

10.17 いくらでも

北九州の看護学校の先生から
先日、ご連絡を頂きました。
それはこのブログと私を
痛みについての授業で
使いたいというもの。
私は喜んで
使って下さいと答えました。
私でいいなら
いくらでも教材になります。
痛みを語って欲しいと言われれば
いくらでも語ります。
一人でも多くの人に
線維筋痛症というものを
知ってもらうため
一人でも多くの人に
命の奇跡を知ってもらうため
私はいくらでも
自分の体験を捧げます。
その代わり
お願いがあります。
どうか、どうか
命の尊さを
次の人に語っていって下さい。
未来の看護師さん。
あなたにしか出来ないことが
これからたくさんあります。
もしかしたら点滴が
苦手な看護師さんになってしまうかもしれません。
でも、人の心に寄り添うことが出来るのなら
それは幸いなことです。
そんな風に
出来ないことはあるかもしれないけれど
出来ることを
喜んで探して
進んでやる看護師さんになって下さい。
私からのメッセージです。

早瀬さと子記
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2008年10月15日

10.15 副作用

レスキューという形になってしまっているが
強烈な痛みからの
一時的な救済策として
デュロッテップパッチというものを
胸に貼っています。
デュロッテップパッチとは
簡単に説明すると
皮下から
直接モルヒネを入れてしまうというもの。
強烈な薬なだけに
もちろん効き目もすごいんだけれど
副作用も強烈です。
一番しんどいのは
やはり吐き気と眠気。
吐き気は
何度吐いても
吐き足りなくて
何も出すものがなくなっているはずなのに…
と思ってしまうほどです。
眠気は防げないというか、
逆に防いだら危ないので
今日の大半は
眠っていました。
あと、副作用としては痒み。
掻いても掻いても
イライラしてしまう。。。
でも、誰も悪くはありません。
私が悪いわけでも
家族が悪いわけでも
何でもありません。
そんなわけで
今日は一日、副作用に苦しみました。
それでも、生きていた証を
残せる私がいること
本当に感謝の気持ちで
いっぱいです。

早瀬さと子記
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2008年10月05日

10.05 たった一つの願い

私にはたった一つだけ
願いがあります。
たった一日でいいから
痛みから解放されて
みんなと同じように遊んで
普通の女の子のように
ヒールの靴を履いて
街を歩くことです。
それはいつの間にか
諦めたことでした。
最近、毎日
神様にお願いしているんです。
一日だけ
私を普通の女の子にして下さいって。
今、一番欲しいものは
ヒールの靴です。
22.5センチ、Sサイズ。
赤か黒のヒールの靴が欲しいんです。
誰か贈って下さい(笑)
冗談ですよ。
でも、本当に神様にお願いしています。
たった一回でもいいから
車椅子から立って
ヒールの靴で街を歩いて
遊ばせてって。

早瀬さと子記
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2008年10月03日

10.03 私の訴え

昨日みたいに
嘆いてしまうと
多くの人が私のことを
「かわいそうに」
と言います。
確かに私はかわいそうなのかもしれないし
世間一般から見れば
不幸なのかもしれません。
けれど私はその中で
必死に生きています。
必死に楽しいことを探して
喜べることを探して
生きています。
現実だけを並べたら
絶望することばかりです。
モルヒネを十年使った人はいないから
副作用はわからない。
その言葉だけでも
十分に、絶望に落ちていけます。
事実、私も難度も絶望に落ちていきました。
けれど、それでも生きていかなければなりません。
病気のせいで、走れなくなりました。
固い物を、噛めなくなりました。
あれほど好きだったバスケも
出来なくなりました。
まだ22歳の大学生です。
それなのに
ヒールの靴さえ履けません。
やりたいことは溢れているのに、
9時21時のモルヒネの時間に拘束され
副作用に振り回され
移動は電車で出来なくなり
車椅子がほとんどです。
それでも生きていかなければなりません。
それでも生きるんです。
だから、命を簡単に殺めたり
命をそんなに簡単に捨てないで下さい。
そんなに簡単に捨てるなら
その命、私に下さい。
世の中には
生きたくても生きれない人が
たくさんいるんです。
長く書きました。
これが私の訴えです。

早瀬さと子記
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2008年10月02日

10.02 痛い

痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。痛い。
目が痛い。
足が痛い。
指が痛い。
膝が痛い。
腰が痛い。
髪の毛が痛い。
肩が痛い。
背中が痛い。
何万回言っても痛い。
どうして日本語には
痛いって言葉しかないの?
どうして家の家族は
日本語しか分からないの?
どうして痛いって言葉しかないの?
ただ孤独。

早瀬さと子記
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2008年09月20日

09.20 教えて下さい

昨晩はどうしようもない痛みに
もがき苦しみました。
何故、こんなに身体が痛くて
それに何故、私が選ばれたのか、
何故?何故?何故?
夜中ずっと私の頭の中を
回り続けていた言葉でした。
私が信じる神様に
一度でいいから聞いてみたいと
最近、思います。
私は何を悟ればいいのですか?と。
そして、どうすれば
許しを得ることが出来るのですか?と。
教えて下さい、神様。
どうすれば、私は
楽になれるのですか。
楽になろうと思うこと自体が
もうすでに間違いなのですか?
私は本当に一生、
この痛みと付き合わなければ
生きていけないのですか?
線維筋痛症は
本当に難治性なのですか?
教えて下さい、神様。

早瀬さと子記
posted by 早瀬さと子 at 11:12| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年09月19日

09.19 遠い国へ

最近、よく孤独を感じます。
あ〜世の中の人の多くは
痛みのない生活を送っているんだなぁって。
もちろん、そんな人ばかりではないと思うけれど
でも、私だけが
痛みのある世界に
放り込まれた気分になるのです。
疼痛による抑鬱ということを聞いたことがあります。
その一片なのかなと思ったりもしています。
家族の輪の中にいても
何だか私だけが違う次元で生きているような、
友達の中にいても
何だか私だけが違う世界にいるような、
そんな気分を味わうのです。
それは、定時に薬を飲まなければならないことだったり
自分の疼痛障害を否定されることだったり
そんなことから来ることなのかもしれません。
どこか遠い国へ
飛んで行ってしまいたいと
最近、よく思います。
もう私の役目は終わったような気がして
ここまで苦しんだら
神様も許してくれるような気がして
そして何より、
痛みがあるという現実から逃げたくて。
遠い遠い国で
一人になりたいと
最近、一人になると、よく考えています。
それにはどんな方法があるんだろうって。
死にたいとか、生きたいとか、
苦しいとか、悲しいとか、
辛いとか、楽しいとか、
そういうことではなくて
誰にもわかってもらえない孤独の中で
生きていく自信を失っている。
そんな感じです。

早瀬さと子記
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2008年09月13日

09.13 お久しぶりです

長い時間をかけて
この場所に戻って来ることが出来ました。
ご迷惑をおかけしている関係各位の皆様、
あたたかいご支援、ご声援を頂いた皆様、
本当に心から感謝しています。
今の私は9時21時の定時に
オキシコンチンを15ミリ飲み
レスキューでオキノームを使っている状態で
時々、その副作用から
とてつもない眠気に襲われたり
とてつもない吐き気に襲われたりします。
けれど、それでも私は
必死に生きています。
負けません、なんて
とてもとても言えません。
私は今にも負けてしまいそうです。
けれどね、
私には大好きな母がいます。
母を悲しませるわけにはいきません。
私がどんな状態になっても
生きていて欲しい。
今回の入院で母から伝わった想いでした。
その祈りを素直に受け入れられた私は
昔より、ほんの少しだけ
母に甘えることが
上手くなったのかもしれません。
今なら母に言うことが出来ます。
「産んでくれて、ありがとう」と。
そんなわけで?
どんなわけで?
とにかくお久しぶりな私でした。

早瀬さと子記
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2008年08月31日

08.31 夜が恐い

毎夜、思うことがあります。
眠るのが恐い、と。
そんな心理作用のせいか
最近、熟睡が出来ていないらしく
些細な物音で目が覚めます。
夜は恐い。
どうしようもなく恐い。
明日の朝、私に硬直なく
自由に動く手足があるだろうか。
明日の朝、副作用なく
私は温かな身体でいられるだろうか。
そんな不安が
夜になると
途轍もない強さで
私に押し寄せてくるのです。
事実だけを並べれば
誰でもが同じ確立で
明日が来るかどうかはわかりません。
けれど、私は少しだけ
ほんの少しだけ
明日が来ないかもしれない可能性が
高いのです。
そんな自分が恐い。
そんな夜が恐い。
そして、夜はやはり
一日の疲れが出るので
痛みも増すのです。
今夜も私は途轍もない不安の中で
曖昧な眠りに就くことでしょう。
私に自由に動ける身体と共に
明日が来ますように。

早瀬さと子記
posted by 早瀬さと子 at 20:56| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

08.31 朝に感謝

また朝が私の元に訪れてくれました。
これ以上の感謝が
この世に存在するのでしょうか。
私はそんな風に思います。
命を捨てようとしていた私の10代。
きっとあれはあれで
私の人生にとって
とても必要だったのだと思います。
でも、今、私は思います。
命があることほど
尊く、そして奇跡であることは
存在しない、と。
命がある。
それは私にとって
当たり前のことではありません。
もちろん、明日の朝が
当たり前に来ることも
当たり前のことではありません。
だからこそ、一日を大切に
生きていこうと思うのです。
痛みに苛まれる時、
確かにそんな風に思えない自分が存在します。
夜は孤独で仕方ありません。
けれど、頓服を何度も飲んで
訪れる朝は
私にとって、とても愛おしいものです。
今日は日曜日。
体調はいまいちですが
晴れてて気分が良いので
久しぶりに姉と何処かへ出かけようと思います。

早瀬さと子記
posted by 早瀬さと子 at 11:06| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2008年08月30日

08.30 夜の孤独

夜、一人の部屋。
どうしても孤独を感じてしまう。
今は治まっていても
いつ出てくるのかわからない
痛みの恐怖。
いつまで続くのかわからない不安。
どうしようもない苛立ち。
全ての感情が混在していて
何だか、とても孤独になる。
毎日、こんな感じ。
痛みによって
感情が左右されるのも
最近、よく感じる。
正直、どうすればいいのか
わからない。
ただ一つだけわかっていること。
それは、この命を抱き締めて
私は闘い続けなければならないこと。
毎夜、神様に祈る。
明日の朝が
平穏に訪れますように、と。

早瀬さと子記
posted by 早瀬さと子 at 21:54| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

08.30 帰って来ました

昨日、無事?に退院しました。
新しい薬の副作用による
ふらつきとめまいに悩まされていますが
生きていることが
とてもとても嬉しいです。
前に比べたら
頓服のモルヒネを使うことも
定期の薬自体も増えました。
けれど、それでも生きているんです。
生きるんです。
何が何でも。
だって、命に優るものはないと
思いませんか?
この命、愛おしいなんて言葉では
表せないほど愛おしいです。
家に帰って来て思うことは
たった二つだけ。
どんなことが
これから起こりうるかは
それなりの覚悟はあるものの
恐い以外の何者でもないけれど
でも、「生きる」こと。
そして、その命を抱き締めて
「書く」こと。

何はともあれ
帰って来ましたよ。
これからこちらのブログも
ちょこちょこ更新出来ます。

早瀬さと子記
posted by 早瀬さと子 at 19:19| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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